Témoignages / Notre histoire
La genèse de l’association
Comprendre comment est née l’Association française du déficit en pyruvate kinase et pourquoi les témoignages des patients sont essentiels.
Origine de l’association
Transformer un vécu individuel en démarche collective
L’idée de créer l’Association française du déficit en pyruvate kinase est née d’un vécu de patient et d’un constat : en France, il n’existait pas encore de structure dédiée pour représenter spécifiquement les personnes concernées par cette maladie rare du globule rouge.
Au fil du parcours médical, des échanges avec d’autres patients, des familles et des professionnels de santé, un besoin est apparu clairement : mieux faire connaître la maladie, rompre l’isolement et créer un espace commun pour partager les expériences.
La création de l’association s’est aussi imposée dans un contexte important, marqué par l’arrivée de nouvelles perspectives thérapeutiques comme Pyrukynd, également appelé mitapivat. Pour nous, il était essentiel que la voix des patients soit entendue, notamment dans les discussions autour de l’accès au traitement et de sa reconnaissance pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier.
Notre volonté
Cette association est née de la volonté de transformer une expérience individuelle en démarche collective : rassembler, témoigner, défendre l’accès aux soins et construire une communauté visible autour du déficit en pyruvate kinase.
Témoigner
Pourquoi recueillir les témoignages ?
Les témoignages permettent de mieux comprendre la réalité quotidienne du déficit en pyruvate kinase : la fatigue, les complications, les hospitalisations, les démarches administratives, le regard des autres, mais aussi les espoirs liés au suivi médical et aux traitements.
Chaque parcours est différent. En recueillant ces expériences, l’association souhaite mieux faire connaître la maladie, donner plus de visibilité aux patients et porter une parole collective auprès des institutions, des professionnels de santé et du grand public.
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Votre témoignage peut aider à rompre l’isolement des patients, à faire connaître la réalité du déficit en pyruvate kinase et à renforcer la voix de l’association.
Construire ensemble
Une association ouverte aux patients, familles et professionnels
L’association s’adresse aux patients atteints de déficit en pyruvate kinase, à leurs familles, aux proches, aux aidants, aux professionnels de santé et à toutes les personnes souhaitant soutenir cette cause.
Notre objectif est de créer une communauté plus visible, plus solidaire et mieux informée, afin que chaque personne concernée puisse être écoutée, accompagnée et reconnue.