Juin 2026
Création de l’association et recensement des témoignages des patients
L’association étant nouvellement créée, nous souhaitons recueillir les témoignages des patients atteints du déficit en pyruvate kinase, ainsi que ceux de leurs familles et de leurs proches.
Nous préparons également une contribution dans le cadre de l’évaluation du traitement Pyrukynd (mitapivat) par la Haute Autorité de Santé.
Votre témoignage peut nous aider à mieux faire connaître le vécu des patients, les difficultés rencontrées au quotidien, les besoins médicaux, sociaux ou administratifs, ainsi que les attentes autour des traitements et du parcours de soins.