Témoignages / Notre histoire
La genèse de l’association
Comprendre comment est née l’Association française du déficit en pyruvate kinase et pourquoi les témoignages des patients sont essentiels.
Origine de l’association
Transformer un vécu individuel en démarche collective
L’Association française du déficit en pyruvate kinase a été créée à l’initiative de trois patients atteints du DPK, dont deux sœurs. Le projet a mûri pendant plusieurs mois, nourri par leurs parcours, leurs échanges et un constat partagé : il n’existait pas en France d’association spécifiquement consacrée à cette maladie rare du globule rouge.
Leur objectif était d’aider les patients et les parents à trouver de l’information, du soutien et d’autres personnes partageant un parcours similaire. Créer ce point de rencontre devait permettre à chacun de poser ses questions, d’échanger des expériences et de se sentir moins seul face à la maladie.
La création de l’association répondait aussi à la nécessité de faire entendre la voix des patients auprès des autorités de santé, notamment dans les échanges relatifs à l’accès aux traitements comme Pyrukynd, également appelé mitapivat. Cette parole collective contribue à faire connaître les réalités vécues et les besoins des personnes concernées.
Encouragés dans leur démarche par leurs professionnels de santé et par la filière FilRouge / MCGRE, les fondateurs ont souhaité rompre l’isolement propre aux maladies rares. L’association veut aussi rappeler que la maladie ne résume pas une personne et encourager, lorsque cela est possible, une vie sociale et des activités adaptées au rythme et aux capacités de chacun.
Notre volonté
Informer, soutenir, rassembler et porter une parole collective afin que les personnes touchées par le DPK et leurs proches puissent trouver des repères et une communauté à leurs côtés.
Carla, Marlène et Benjamin
Témoigner
Pourquoi recueillir les témoignages ?
Les témoignages permettent de mieux comprendre la réalité quotidienne du déficit en pyruvate kinase : la fatigue, les complications, les hospitalisations, les démarches administratives, le regard des autres, mais aussi les espoirs liés au suivi médical et aux traitements.
Chaque parcours est différent. En recueillant ces expériences, l’association souhaite mieux faire connaître la maladie, donner plus de visibilité aux patients et porter une parole collective auprès des institutions, des professionnels de santé et du grand public.
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Votre témoignage peut aider à rompre l’isolement des patients, à faire connaître la réalité du déficit en pyruvate kinase et à renforcer la voix de l’association.
Construire ensemble
Une association ouverte aux patients, familles et professionnels
L’association s’adresse aux patients atteints de déficit en pyruvate kinase, à leurs familles, aux proches, aux aidants, aux professionnels de santé et à toutes les personnes souhaitant soutenir cette cause.
Notre objectif est de créer une communauté plus visible, plus solidaire et mieux informée, afin que chaque personne concernée puisse être écoutée, accompagnée et reconnue.